Način na koji brinemo o osobama sa hemofilijom se dosta promenio. Nekada je lekar sam odlučivao šta je najbolje za pacijenta; danas u središtu stoji sam pacijent, a o njemu brinemo gledajući ne samo bolest, već i njegov svakodnevni život, osećanja i okolnosti u kojima živi. Uz to, danas postoji više mogućnosti lečenja nego ranije - više načina da se sprovodi profilaksa, da se terapija primeni i da se prati stanje. Veći izbor je dobra vest, ali odluku istovremeno čini težom i kod pacijenta neretko budi strah da ne izabere pogrešno. Promenilo se i ono što smatramo dobrom negom: uspeh više ne merimo samo brojem krvarenja, nego i kvalitetom života - sve češće ga opisujemo kao život u kome hemofilija nije stalno na pameti. Zato je zajedničko donošenje odluke postalo znak kvalitetne nege - odluke u kojoj ravnopravno učestvuju pacijent, lekar i sestra, svako sa onim što najbolje zna.

Odluku donosimo zajedno

Zajedničko odlučivanje znači da pacijent i njegov tim biraju terapiju zajedno, na osnovu onoga što struka zna, ali i onoga što je pacijentu važno, njegovih želja i životnih ciljeva a mi smo tu da mu damo znanje, iskustvo i podršku da tu odluku donese mirno i informisano. To nije jedan razgovor u jednoj poseti, već nešto čemu se vraćamo više puta - kada se postavi dijagnoza, kada pacijent prelazi iz jednog životnog doba u drugo i uvek kada razmišljamo o promeni terapije.

Snaga ovakvog pristupa je u tome što spaja tri strane. Lekar donosi stručnu procenu, pacijent donosi svoje iskustvo i ono što za njega znači „dobar dan“, a sestra je tu stalno prisutna - kroz edukaciju, čest kontakt i razgovor. Najbolje odluke nastaju kada se sve tri strane čuju; nijedna sama nije dovoljna. Zato evropski principi sestrinske nege i opisuju šta pacijent sa poremećajem hemostaze može da očekuje od svakog člana tima.

Poseban značaj ima razgovor koji sestra svakodnevno vodi sa pacijentima. Sestra je često prva osoba kojoj se pacijent obrati i ona sa kojom najviše komunicira tokom vremena - telefonom, na edukaciji, između zakazanih pregleda. Ti česti razgovori grade poverenje i daju timu pravu sliku o tome kako bolest zaista utiče na život pacijenta: na posao, porodicu, kretanje, raspoloženje. U tom razgovoru sestra prva primeti kada pacijentu postaje teško, čuje njegove strahove i sumnje i to prenese u zajedničku odluku. Istraživanja to potvrđuju: da li će zajednička odluka uspeti zavisi od tri stvari: koliko pacijent zna o svojoj bolesti, kakav je sam pacijent i kakav je odnos između njega i zdravstvenog radnika. Kada su informacije dostupne, odlučivanje ide lakše; kada je razgovor loš, to je najveća prepreka. Upravo edukacija i stalni razgovor koje sestre vode pomažu da pacijent bolje razume svoju bolest i da odnos bude bolji.

Veza sa kvalitetom života je jasna. Kada odluka polazi od onoga što je pacijentu važno, on lakše prihvata bolest, redovnije uzima terapiju i ima pozitivniji stav prema lečenju, a mi negu usmeravamo ka onome što njemu zaista znači. Psihički teret, koji se upitnicima i skorovima teško uhvati, često se prvi put pokaže baš u razgovoru. Danas nam u tome pomažu i posebni alati i radne sveske za zajedničko odlučivanje - njima lakše sagledamo koliko bolest opterećuje svakodnevicu, razjasnimo šta pacijent želi i zajedno postavimo ciljeve, tako da pacijent i tim govore istim jezikom. Ipak, u praksi ovo još ne ide svuda jednako: iako vodiči ovo snažno preporučuju, novije preporuke pokazuju da nas i dalje koče iste stvari:  malo vremena za razgovor, neujednačena obuka i slaba razmena informacija, i na tome tim mora svesno da radi.

Praktične preporuke za tim 

•    Na odluku se vraćati više puta - pri dijagnozi, u životnim prelazima i pri svakoj promeni terapije, a ne tek kada iskrsne problem.

•    Prvo pomoći pacijentu da razume svoju bolest: objasniti mu jednostavno i na osnovu proverenih podataka, u meri u kojoj to može da prati.

•    Iskoristiti česte razgovore sestre sa pacijentom kao dragocen izvor podataka za ceo tim o njegovom životu i raspoloženju.

•    Koristiti proverene alate za zajedničko odlučivanje i zajedno postavljati ciljeve, da pacijent i tim govore istim jezikom.

•    Pitati pacijenta o njegovim željama i životnim ciljevima, ne samo o nalazima: pitati ga kako izgleda „dobar dan“ i zabeležiti njegove porodične i životne okolnosti.

•    Koristiti upitnike koje pacijent sam popunjava da bismo videli koliko ga bolest opterećuje, uključujući i psihički teret, i o tome razgovarati pri odluci.

•    Uloge deliti ravnopravno: i pacijent, i lekar, i sestra doprinose - odluku donosimo zajedno sa pacijentom, a ne umesto njega.

•    Suočiti se sa preprekama: obezbediti dovoljno vremena za razgovor i ulagati u znanje i veštine celog tima.

U vremenu kada je izbor terapija veći nego ikad, zajedničko odlučivanje jedan je od najjasnijih znakova da je nega kvalitetna, a najbolje odluke nastaju kada ih zajedno donesu pacijent, lekar i sestra. Pacijent ostaje u središtu, a mi svojim znanjem i podrškom dajemo težinu njegovom glasu. Baš taj svakodnevni razgovor sa pacijentom, koji sestre najčešće i vode, unosi u odluku ono što pacijentu stvarno znači i usmerava negu ka životu u kome bolest ne zauzima glavno mesto. Kada radimo zajedno sa pacijentom, a ne umesto njega, terapijski napredak zaista postaje bolji život i bliži smo tome da hemofilija ne bude stalno na pameti.